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Caros Colegas,

Obrigado por visitar o nosso site sobre o próximo registo internacional EuCalNet de calcifilaxia = Rede Europeia de Calcifilaxia. Os sites para outras línguas além do alemão estão actualmente em construção.

O objetivo do EuCalNet é, juntamente com os nossos parceiros internacionais de pesquisa, estabelecer uma rede de intercâmbio clínico e científico no campo da calcifilaxia (arteriolopatia urémica calcificada, CUA). A Rede Europeia de Calcifilaxia = EuCalNet inclui sete países europeus:

Na Alemanha, temos vindo a recolher dados sobre doentes com CUA desde 2006 através do nosso registo online. Convidamo-lo a visitar o site calcifilaxia www.calciphylaxie.de que lhe dará uma visão detalhada das nossas actividades no campo da calcifilaxia.

O www.calciphylaxis.net em breve vai permitir que os utilizadores de diferentes países e línguas possam inserir os dados do doente e participarem das atividades de registo. Actualmente pedimos desculpas pelo transtorno temporário que pode ocorrer relacionado ao facto de que apenas a versão alemã do registo está totalmente activa na internet, neste momento. Por favor, estja atento, pois isso irá mudar.

O ERA-EDTA scientific working group on CKD-MBD tem-nos fortemente apoiado nas nossas atividades para integrar as actividades de registo previamente limitado a países de língua alemã.

O objetivo do EuCalNet é estabelecer um registo internacional para doentes com CUA. Este registo no EuCalNet ajudará a atingir uma massa crítica de doentes com calcifilaxia que dificilmente pode ser alcançada numa escala nacional. Com base na nossa experiência na Alemanha (cerca de 30 doentes por ano) que especulam sobre 70-100 casos por ano para um registo internacional, incluindo os países acima mencionados. O consórcio proposto deverá ser para formar um grupo para novas medidas de alargamento pan-europeu do registo.

O registo internacional permitirá:

  • a rápida identificação de doentes com mais calcifilaxia do que apenas a nível nacional
  • ajudar a estabelecer algoritmos de diagnóstico
  • aumentar a consciêncialização para a doença
  • identificação mais detalhada dos factores de risco
  • identificação de biomarcadores para estimar o prognóstico
  • identificação de ferramentas preventivas
  • investigações sobre subgrupos de doentes
  • estimativa do prognóstico geral e do prognóstico em subgrupos de doentes
  • genótipo / fenótipo correlações
  • estabelecer um biobanco para amostras de soro, plasma e tecido (pele), bem como resultados da autópsia
  • descrição do tratamento internacional estado-da-arte
  • intercâmbio regular entre peritos e médicos que tratam sobre estratégias de tratamento

Pretendemos iniciar um registo multilingue baseado na Internet em que os médicos que tratam os doentes possam fornecer dados sobre os mesmos:

  • demografia e co-morbilidades
  • o quadro clínico, incluindo relatórios com escala de dor
  • dados laboratoriais dos doentes no momento do diagnóstico CUA
  • tratamentos médicos tais como diálise e cirurgias
  • gestão de feridas

Para outras dúvidas e comentários, por favor não hesite em contactar-nos.

Com os melhores Cumprimentos