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Cari colleghi,

Grazie di questa visita al nostro sito internet sul registro internazionale della Calcifilassi EuCalNet = European Calciphylaxis Network. Stiamo completando la costruzione dei siti completi relativi alle altre lingue, oltre a quella tedesca.

L’obiettivo di EuCalNet è di stabilire, insieme ad altri nostri partners di ricerca internazionale, una rete per lo scambio di informazioni cliniche e scientifiche nel campo della calcifilassi (nota anche come CUA = Calcific Uremic Arteriolopathy, ovvero Arteriolopatia Calcifica Uremica). L’ European Calciphylaxis Network = EuCalNet coinvolge, al momento, sette stati Europei:

In Germania, sono stati raccolti dati di pazienti con CUA sin dal 2006 tramite un registro online. Vi invitiamo pertanto a visitare il relativo sito www.calciphylaxie.de per avere una idea dettagliata delle nostre attività nel campo della calcifilassi.

 

Presto sarà disponibile il sito www.calciphylaxis.net che consentirà agli utenti di diversi stati e di diverse lingue di inserire dati dei propri pazienti e di partecipare alle attività del registro. Al momento dobbiamo scusarci della temporanea difficoltà dovuta al fatto che solamente la versione tedesca del registro è completamente attiva. Siete invitati a riprovare a breve, poiché stiamo risolvendo il problema.

La nostra iniziativa, volta ad integrare a livello europeo le attività del registro finora limitate ai paesi di lingua tedesca, è sostenuta con forza dal gruppo di lavoro europeo sulla Chronic Kidney Disease-Mineral and Bone Disorders o “ERA-EDTA scientific working group on CKD-MBD“.

Scopo di EuCalNet è quello di realizzare un registro internazionale dei pazienti con CUA. Il registro EuCalNet aiuterà a raggiungere in tempi minori una massa critica di pazienti affetti, obiettivo questo difficilmente raggiungile se ricercato solamente a livello nazionale. Sulla base della nostra esperienza in Germania (circa 30 pazienti l’anno) ipotizziamo di avere 70-100 casi l’anno da un registro internazionale che includa gli stati sopraelencati. Il consorzio da noi proposto, vuole essere un nucleo di partenza per un futuro allargamento ad un registro pan-Europeo.

 

Attualità

Including registry activities and progress report (2014-2016), historic background, overview of EuCalNet implementation and structure and much more. ...

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Il registro internazionale consentirà:

  • Una più rapida identificazione dei pazienti con calcifilassi rispetto a quanto possibile su base solamente nazionale
  • Una migliore definizione di algoritmi diagnostici
  • Una maggiore consapevolezza della malattia
  • Una più dettagliata identificazione dei fattori di rischio
  • L’identificazione di biomarcatori per una stima della prognosi
  • L’identificazione di strumenti preventivi
  • Lo studio di sottogruppi di pazienti
  • La stima della prognosi generale e dei sottogruppi identificati
  • La valutazione delle correlazioni genotipiche e fenotipiche
  • La creazione di un a biobanca per campioni di siero, plasma e tessuti e per eventuali referti autoptici
  • La descrizione dello stato-dell’arte internazionale rispetto alla terapia
  • Lo scambio regolare di esperienze tra esperti e medici curanti sulle strategie di cura

Ci proponiamo di avviare un registro internet multilingue nel quale i medici curanti potranno fornire dati dei pazienti relativi a:

  • Dati demografici e comorbidità
  • Quadro clinico comprensivo di fotografie e valutazione della scala del dolore
  • Dati di laboratorio dei pazienti al momento della diagnosi di CUA
  • Terapie mediche, incluse dialisi e interventi chirurgici
  • Gestione della ferita

Per qualsiasi domanda o commento non esitate a contattarci. Grazie e

Cordiali saluti