Herzlich Willkommen!

Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen,

vielen Dank für Ihr Interesse am Calciphylaxie-Register. Sie haben hier die direkte Möglichkeit, dem Studienteam Daten zu Klinik und Behandlung eines Patienten mit Calciphylaxie online zu übermitteln. Hierzu können Sie dem Link "Online Formular" folgen. Wir laden Sie gerne ein, zunächst die weitergehenden Information zum Register und der Erkrankung Calciphylaxie auf unserer Webseite zu beachten. 

Das deutsche Calciphylaxie-Register war im Oktober 2006 ausgehend vom Universitätsklinikum Aachen eröffnet worden. Eine parallele Initiative fand an der Universität von Manchester in Großbritannien statt.

Die ursprüngliche Idee stammte aus der "Kidney Disease: Improving Global Outcomes" (KDIGO) - Initiative, die finanzielle Unterstützung zum Aufbau des Registers erfolgte seitdem durch die Firma AMGEN. Im Jahr 2012 konnte als zusätzlicher Sponsor der Registerarbeit die Firma Sanofi-Genzyme GmbH gewonnen werden. Seit der Eröffnung werden durchschnittlich pro Jahr 30 Patienten mit diesem seltenen und lebensbedrohlichen Krankheitsbild in Deutschland gemeldet.

Der Zweck des Registers ist die möglichst umfassende Erfassung der Calciphylaxie-Inzidenz in Deutschland. Aus diesem Wissen sollen Risikofaktoren identifiziert und u.U. neuartige Therapien auf den Weg gebracht werden. Die Initiatoren (Prof. Dr. Markus Ketteler, Coburg, und PD Dr. Vincent Brandenburg, Aachen) verstehen sich auch als Berater in Bezug auf Diagnostik und Therapie, falls telefonische oder per E-Mail Kontaktaufnahme gewünscht wird. Letztendlich soll das langfristige Ziel verfolgt werden, das Register europaweit, ggf. global international auszuweiten.

Wenn in Ihrer Praxis oder Klinik ein Verdachtsfall auffällig wird oder die Diagnose bereits gesichert werden konnte, wären wir für die Online-Meldung sehr dankbar. Wir würden nach der Meldung unmittelbar Kontakt mit Ihnen suchen und das weitere Vorgehen besprechen. Helfen Sie mit, dieses Projekt zu unterstützen, um die Evidenzlage zu den bestmöglichen Behandlungsmethoden bei diesem Krankheitsbild zu identifizieren und zu festigen.

 

Mit herzlichen Grüßen,

Ihre

Prof. Dr. Markus Ketteler, Coburg
Prof. Dr. Vincent Brandenburg, Aachen