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Chers collègues,

Merci de visiter notre site Web consacré au prochain réseau international de la calciphylaxie : EuCalNet (European Calciphylaxis Network). Ce premier site, en langue Allemande, est actif depuis 2006, les autres sites qui hébergent les pays Européens collaborateurs sont actuellement en construction.

Le but principal du site Web EuCalNet est d’établir un réseau d'échanges cliniques et scientifiques couvrant le domaine de la calciphylaxie, celle que l’on pourrait aussi appeler l’artériolopathie urémique calcifiante (AUC). EuCalNet est l’aboutissement de la collaboration étroite entre nos partenaires nationaux et internationaux, aussi bien dans le domaine de la recherche clinique que fondamentale,

Le Réseau Européen de la Calciphylaxie (EuCalNet) comprend actuellement sept pays Européens:

En Allemagne, les données cliniques et biologiques des patients présentant une calciphylaxie sont recueillies depuis 2006 via notre registre en ligne. Nous vous invitons à visiter ce site à l’adresse suivante www.calciphylaxie.de, lequel vous donnera un aperçu assez détaillé de nos activités dans le domaine de la calciphylaxie.

 

Le site Web www.calciphylaxis.net permettra bientôt aux utilisateurs, de pays et de langues différents, d’entrer les données des patients atteints de calciphylaxie dans le registre et de participer à ses activités. Nous vous prions d’accepter nos excuses pour la gêne temporaire que vous pourriez rencontrer sur ce site, car la version Allemande est à l’heure actuelle la seule disponible et entièrement active. Nous vous inviterons à revenir sur ce site Web prochainement, lorsque les autres versions seront activées.

Le groupe de travail scientifique CKD-MBD (Chronic Kidney Disease-Mineral and Bone disorders) de l’ERA-EDTA soutient fortement notre projet et nous aide à ce que le registre, auparavant limité aux pays de langue allemande, puisse être intégré et déployé dans les autres pays Européens.

Un des objectifs fondamentaux d’EuCalNet est d'établir un registre international de patients atteints de calciphylaxie. L’aspect international de ce registre nous aidera à atteindre un nombre suffisamment important de patients avec calciphylaxie, permettant ainsi des analyses plus pertinentes, ce qui pour le moment n’a pas été possible avec le report de cas unique ou de petites séries de patients à l’échelle nationale. Basé sur notre expérience en Allemagne (environ 30 patients par an), on peut espérer qu’entre 70 et 100 nouveaux cas de calciphylaxie seront déclarés par an, dans un registre international comme le notre qui comprend les 7 pays énumérés ci-dessus. Le projet proposé par ce consortium créera des bases concrètes pour que le registre puisse s’élargir sur le plan européen.

 

Le registre international permettra:

  • L’identification plus rapide des patients ayant une calciphylaxie que sur une base nationale
  • De mettre en place des algorithmes d’aide au diagnostic
  • D’augmenter les connaissances physiopathologiques de la maladie
  • D’avoir une identification plus détaillées des facteurs de risque
  • L'identification de bio-marqueurs pour l'estimation du pronostic
  • L'identification des outils de prévention
  • De pouvoir étudier et analyser des sous-groupes de patients
  • L’estimation du pronostic et le pronostic global de ces sous-groupes de patients
  • L’analyse des corrélations entre les génotype/phénotype des patients
  • De mettre en place une bio-banque pour des échantillons de sérum, de plasma et des tissus (peau), ainsi que les résultats d'autopsie (si pratiquée)
  • Description du dernier traitement recommandé par les experts internationaux
  • D’échanger régulièrement entre les experts et les médecins traitants sur les différentes stratégies de traitement

Nous prévoyons d'ouvrir un registre multilingue sur Internet que les médecins, prenant en charge les patients avec une calciphylaxie, pourront utiliser et alimenter avec les données cliniques et biologiques suivantes:

  • Données démographiques et comorbidités
  • Tableau clinique, incluant si possible la documentation photographique des lésions et le niveau de l’échelle de la douleur
  • Résultats des paramètres biochimiques du patient au moment du diagnostic de l'AUC
  • Traitements médicaux, y compris la dialyse et les interventions chirurgicales
  • La gestion des plaies

Nous restons à votre disposition et surtout n'hésitez pas à nous contacter pour d'autres questions et commentaires,

Cordialement