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Estimados colegas,

Gracias por visitar nuestra página web acerca del próximo registro internacional de calcifilaxis EuCalNet = European Calciphylaxis Network. Se está trabajando en las páginas para los diferentes paises.

El objetivo de EuCalNet es, junto con otros socios internacionales, establecer una red para intercambio clínico y científico en el campo de la calcifilaxis (arteriolopatía urémica calcificante, CUA). La red europea de calcifilaxis = EuCalNet incluye los siguientes paises:

En Alemania, tenemos recogidos los datos de pacientes con CUA desde el 2006 vía nuestro registro online. Queremos invitarle a que visite nuestra página web de calcifilaxis: www.calciphylaxie.de que le dará una impresión detallada de nuestras actividades en el campo de la calcifilaxis.

www.calciphylaxis.net pronto permitirá a los diferentes usuarios de los diferentes países e idiomas entrar datos de pacientes y participar en las actividades del grupo. Podrán comprobar que en el momento actual sólo está disponible y completamente activa la versión en alemán del registro. Sentimos los inconvenientes que este hecho temporal pueda provocar. Por favor, vuelva pronto ya que esto cambiará.

El grupo de trabajo científico CKD-MBD de la ERA-EDTA está estrechamente vinculado y apoyando nuestras actividades para integrar nuestro Registro en las que previamente estaban limitadas a países de habla alemana.

El objetivo del EuCalNet es establecer un registro internacional de pacientes con CUA. Este registro EuCalNet ayudará a alcanzar una masa crítica de pacientes mayor que aquellos alcanzados a escala nacional individual. Basándonos en nuestra experiencia en Alemania (aproximadamente 30 pacientes al año) estimamos que podríamos acercarnos a 70-100 casos por año en un registro internacional, incluyendo los países mencionados anteriormente. El consorcio propuesto supone un primer escalón previo a una futura ampliación paneuropea del Registro.

El registro internacional permitirá:

  • Identificación más rápida de los pacientes con calcifilaxis que a nivel nacional individual
  • Ayudar a establecer algoritmos diagnósticos
  • Aumentar la conciencia de la enfermedad
  • Identificación más detallada de los factores de riesgo
  • Identificación de biomarcadores para la estimación del pronóstico
  • Identificación de herramientas preventivas
  • Investigaciones relativas a subgrupos de pacientes
  • Estimación de pronóstico global y el pronóstico en los subgrupos de pacientes
  • Genotipo / correlaciones fenotípicas
  • Establecer un biobanco de muestras suero, plasma y tejidos (piel), así como resultados de la autopsia
  • Descripción internacional del “arte” de tratar
  • Intercambio regular entre los expertos y los médicos que tratan sobre las estrategias de tratamiento

Nuestra intención es iniciar un registro online multilingüe en el que los médicos puedan proporcionar datos sobre los pacientes tratados:

  • Demográficos y Comorbilidades
  • Cuadro clínico incluyendo documentación fotográfica y la presentación de informes escala de dolor
  • Datos de laboratorio en el momento del diagnóstico de CUA
  • Tratamientos médicos incluyendo la diálisis y las intervenciones quirúrgicas
  • Manejo de las heridas

Por favor, no duden en contactarnos ante cualquier comentario o duda

Un cordial saludo