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Sehr geehrte, liebe Kolleginnen und Kollegen,

wir bedanken uns für Ihren Besuch auf unserer Internetseite von EuCalNet (European Calciphylaxis Network).

Ziel von EuCalNet ist es, ein ärztlich-wissenschaftliches Netzwerk von internationalen Partnern zu schaffen, das sich der Erforschung und Behandlung der seltenen Erkrankung CALCIPHYLAXIE (oder auch calcifizierende urämische Arteriolopathie, CUA) widmet.

EuCalNet ist zunächst in sieben europäischen Ländern aktiv:

In Deutschland haben wir im Rahmen des deutschen Calciphylaxieregisters bereits seit 2006 Daten über Calciphylaxiepatienten und deren Krankheitsverlauf gesammelt. Diese Registeraktivitäten sollen nun durch EuCalNet erweitert und internationalisiert werden.

Unsere EuCalNet Aktivitäten werden von der europäischen Nephrologiegesellschaft ERA-EDTA und deren wissenschaftlicher Arbeitsgruppe „CKD-MBD“ unterstützt.

EuCalNet ist als mehrsprachiges, internationales Register für Calciphylaxiepatienten ausgelegt. In dieses Register können behandelnde Ärzte anonyme Daten und Informationen zu betroffenen Patienten eingeben, die dann zentral gesammelt und ausgewertet werden. Wichtiger Bestandteil von EuCalNet ist die Möglichkeit zum Meinungs- und Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten und Experten.

Wir erhoffen uns so, ungeklärte Fragen zur Entstehung der Erkrankung klären zu können sowie einen wichtigen Beitrag zu Ihrer Behandlung zu leisten.

Aktuelles

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Die Aachen-Coburg-Studiengruppe hat die Daten von Patienten aus dem Deutschen Calciphylaxie-Register bis 2015 ausgewertet. Entstanden ist eine...

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