Skip to main content

Geachte collega,

Hartelijk dank om onze EuCalNet (European Calciphylaxis Network) website te bezoeken. EuCalNet heeft tot doel onze inzichten in de weesziekte calciphyalxis, ook wel "calcifying uremic arteriolopathy" genoemd, te veruimen ondermeer door uitwisseling van klinische en biochemische gegevens van patiënten getroffen door deze ziekte. EuCalNet kwam tot stand dankzij nauwe samenwerking tussen meerdere internationale partners zowel op het vlak van klinisch als fundamenteel onderzoek.

Het Europese Netwerk van calciphylaxis (EuCalNet) omvat momenteel 7 Europese landen:

In Duitsland worden reeds sinds 2006 klinische en labogegevens van patiënten met calciphylaxis verzameld via ons online register. Bezoek gerust de website www.calciphylaxie.de om een zicht te krijgen op de gegevens die verzameld worden. Op termijn zal het mogelijk zijn voor gebruikers van bovenvermelde landen om via de  via de website www.calciphylaxis.net patiënten met calciphylaxis te registreren. De website is momenteel in volle opbouw.

De wetenschappelijke werkgroep CKD-MBD (Chronic Kidney Disease-Mineral and Bone disorders) van ERA-EDTA ondersteunt in sterke mate ons project en helpt ons zodat het register, dat voordien enkel beperkt was tot de Duitstalige landen, geïntegreerd en ontwikkeld kan worden in de andere Europese landen.

EuCalNet heeft tot voornaamste doel een krachtig instrument te bouwen voor wetschappelijk onderzoek naar de pathogenese, evolutie en behandeling van calciphylaxis. Kleine monocentrische en zelfs nationale registries, laten dit, gezien de lage prevalentie van calciphylaxis, niet toe. Op basis van de ervaring in Duitsland (ongeveer 30 patiënten per jaar) verwachten we dat een 70 à 100 nieuwe gevallen van calciphylaxis per jaar aangemeld zullen worden door hogervermeld consortium. Bij een verdere uitbreiding van het consortium zijn nog grotere aantallen haalbaar.

Nieuws

Including registry activities and progress report (2014-2016), historic background, overview of EuCalNet implementation and structure and much more. ...

Read more

Welke voordelen zijn te verwachten van een internationale calciphylaxis databank:

  • Een snellere identificatie van patiënten met calciphylaxis
  • Gevalideerde diagnostische algoritmes
  • Een betere kennis van de pathopfysiologie van calcifylaxis
  • Een beter inzicht in de risicofactoren
  • De identificatie van prognostische klinische parameters en biomarkers
  • De identificatie van de preventieve maatregelen
  • Het analyseren van de samenhang tussen het genotype en fenotype
  • Een betere behandeling, gebaseerd op evidentie en expertise

Welke gegevens zullen verzameld worden:

  • Demografische gegevens
  • Gedetailleerde gegevens omtrent klinische presentatie, incl. Foto’s, pijnschaal. Biochemie
  • Gegevens omtrent medicamenteuze en chirurgische behandeling en dialyse
  • Gegevens omtrent locale wondzorg
  • In een tweede tijd zal een biobank opgericht worden voor stockage van bloed en huidweefsel (zo beschikbaar) voor aanvullende analyses en zullen autopsieresultaten (indien van toepassing) verzameld worden.

Wij staan ter uwer beschikking en aarzel zeker niet om contact met ons op te nemen indien er nog vragen of opmerkingen zouden zijn.

Met de meeste hoogachting,